Blog CRE de Atención Psicosocial a personas con Trastorno Mental Grave

02 - 05 - 2023

La calidad de vida en personas con trastorno mental grave

INVESTIGACIÓN | GESTIÓN DEL CONOCIMIENTO

Autor: Jorge Marredo Rosa. Psicólogo investigador. Coordinador del área de Gestión del Conocimiento que presta sus servicios en el Creap a través de Grupo 5 Acción y Gestión Social S.A.U.

A lo largo de la historia, el concepto de calidad de vida ha estado presente en la vida de las personas, aunque no fue hasta finales del siglo XX cuando empezó a tener un papel destacado en la sociedad. A lo largo de este tiempo, su significado ha ido evolucionando en función de los distintos acontecimientos de cada época. Históricamente, se han utilizado términos como salud, bienestar o felicidad para describir este concepto.

La calidad de vida es un concepto complejo y difícil de definir. Diferentes autores han propuesto distintas definiciones, pero en general se entiende que se trata de una medida compuesta por el bienestar físico, mental y social, tal y como lo percibe cada individuo y cada grupo. También se incluyen aspectos como la felicidad, la satisfacción y la recompensa.

Aunque hay distintas definiciones, existe cierto consenso en que la calidad de vida se compone de cuatro factores principales: función física, estado psicológico, sociabilidad y somatización. Algunos autores consideran que los problemas físicos son los que más afectan a la calidad de vida, mientras que otros creen que tanto los factores psicológicos como los somáticos influyen en la falta de satisfacción con la vida. El factor social también es importante para evaluar la calidad de vida global del individuo.

Las personas con diagnóstico de trastorno mental grave no solo tienen que lidiar con una enfermedad crónica e incapacitante, sino también con el estigma social asociado a las enfermedades mentales, lo que puede provocar un aumento en los síntomas depresivos y una disminución en la calidad de vida. Sin embargo, una buena red de apoyo social puede actuar como factor protector, disminuyendo los síntomas depresivos y aumentando la calidad de vida. A pesar de que los fármacos antipsicóticos surgidos en el siglo pasado mejoraron significativamente el tratamiento del trastorno mental grave y pueden controlar efectivamente los síntomas más evidentes de la enfermedad, ésta continúa siendo una enfermedad que provoca un deterioro progresivo, con un impacto negativo en la calidad de vida de las personas afectadas.

La investigación en calidad de vida

En la actualidad, la calidad de vida se ha convertido en un tema fundamental en nuestra sociedad, especialmente en medicina, psiquiatría, psicología y rehabilitación psicosocial. Como es sabido uno de los trastornos psiquiátricos más incapacitantes es la esquizofrenia, la cual, cómo hemos dicho, afecta considerablemente la calidad de vida de quienes la padecen. Si bien, varios estudios han demostrado que la calidad de vida es inferior en personas con este trastorno, hay pocos estudios que analicen los factores que influyen en ella.

Distintas investigaciones han señalado que los síntomas negativos, positivos y afectivos, la neurocognición, la cognición social, la funcionalidad y otras variables, como la edad, el género, el estado civil y los años de escolarización, influyen en la calidad de vida de las personas con trastorno mental grave. Sin embargo, existen pocas investigaciones que analicen conjuntamente todas estas variables y que estudien cómo interactúan entre sí.

Es importante conocer qué variables influyen directa o indirectamente en la calidad de vida de las personas con trastorno mental grave, para poder diseñar tratamientos terapéuticos más eficaces que mejoren su calidad de vida. Una de las variables clínicas más relevantes podría ser la situación de remisión clínica. Aunque se piensa que las personas en remisión presentan una mejor calidad de vida que las personas que no están en remisión, los hallazgos descritos en la literatura son contradictorios. Por lo tanto, es importante contar con estudios que comparen ambos grupos de personas y que incluyan una muestra control.

Además, aunque existen estudios que analizan las posibles variables que afectan a la calidad de vida en las personas en remisión y no en remisión, hasta la fecha, no se conoce ningún estudio que haya analizado conjuntamente todas estas variables y sus interacciones. Sería importante comprobar si los factores que influyen en uno y otro subgrupo son diferentes.

Calidad de vida referida a la salud

En 1978, se celebró la Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Salud, organizada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef), en la que se declaró que la salud es un estado completo de bienestar físico, mental y social, no solo la ausencia de enfermedad. Además, se instó a los gobiernos, trabajadores de la salud y a la comunidad internacional a adoptar medidas para proteger y promover la salud de todos los individuos del mundo.

A partir de esta definición de salud, se ha desarrollado el concepto de calidad de vida, que se compone de tres factores principales: función física, función social y función emocional. Según algunos autores, la calidad de vida se relaciona con el bienestar subjetivo de la persona en relación con su enfermedad, accidente o tratamiento. La OMS ha definido la calidad de vida como la percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto de su cultura y sistema de valores con relación a sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones.

Las medidas de calidad de vida relacionadas con la salud deben ser subjetivas, multidimensionales, incluir sentimientos positivos y negativos y registrar la variabilidad en el tiempo. En general, estas medidas pueden clasificarse en genéricas o específicas. Los instrumentos genéricos son aplicables tanto a la población general como a grupos específicos de personas afectadas por algún trastorno o enfermedad, mientras que los instrumentos específicos se centran en aspectos específicos del estado de salud.

La evaluación de la calidad de vida

Existen varios instrumentos de medición utilizados para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud. Entre ellos, destacan el Cuestionario de Calidad de Vida de la OMS (WHOQOL), el Cuestionario SF-36 sobre el Estado de Salud (The Short Form-36 Health Survey), y el Cuestionario de Salud EQ-5D (European Quality of Life-5 Dimensions). Nos vamos a centrar en estos tres pues son los más usados en la literatura científica.

La WHOQOL (The World Health Organization Quality of Life), que tiene dos versiones: WHOQOL-100 y WHOQOL-BREF. La versión WHOQOL-100 consta de seis áreas, incluyendo salud física, salud psicológica, nivel de independencia, relaciones sociales, entorno y espiritualidad/religión/creencias personales. La versión WHOQOL-BREF es más breve y evalúa cuatro de estas áreas.

Otro instrumento utilizado es el Cuestionario de Salud SF-36, que consta de 36 ítems que evalúan ocho dimensiones relacionadas con el estado de salud, como la función física, el dolor corporal y la salud mental.

Finalmente, el EQ-5D es un instrumento auto administrado que evalúa cinco dimensiones de salud, como la movilidad y el dolor/malestar, y también incluye una escala visual analógica para evaluar el estado de salud global. Estos instrumentos son útiles tanto para personas diagnosticadas como para la población general.

En resumen, aunque la calidad de vida es un concepto complejo y difícil de definir, se entiende que tiene una dimensión subjetiva y otra objetiva. La dimensión subjetiva se refiere al bienestar, la felicidad y la satisfacción con la vida, mientras que la dimensión objetiva se relaciona con aspectos como el funcionamiento social, el nivel de vida y los indicadores sociales. La calidad de vida es un concepto importante en la rehabilitación psicosocial y para evaluarlo existen instrumentos genéricos y específicos que tienen ventajas e inconvenientes que deben ser considerados. No obstante, todavía quedan muchos ámbitos relacionados con la calidad de vida en personas con trastorno mental grave que no se han investigado lo suficiente y que precisan de una mayor producción científica aplicada a los procesos de recuperación en personas con trastorno mental grave.